关怀别人的领导者：起点是一位慈母

岭大秉承「作育英才．服务社会」的校训，除了嘉许那些热心服务社区的学生外，亦会表扬一些既为大学发展作出重要贡献，同时在业余时间努力为社会服务的教职员。岭大2017-18年度的「伍沾德博士伉俪杰出服务奖（行政及教学支援人员组别）」，颁予传讯及公共事务处经理（传讯及公共事务）朱凯欣女士（Serene）；她同时亦是「小而同罕有骨骼疾病基金会」（简称「小而同」）的会长。「小而同」是一个慈善团体，致力协助患罕有骨骼疾病的人士，特别是儿童患者。

 

Serene回忆说：「八年前，我完全没有料想到，表面看来寻常的一次怀孕，会改变我往后的人生，甚至改变别人的生命。我的儿子出生后不久，便被诊断患有『软骨发育不全症』，俗称『侏儒症』。那是一种罕有骨骼疾病，发病率为1/25,000，伴随的是一系列并发症。」第一次做母亲，要抚养一个预见将受到社会偏见影响的孩子，心里自然充满痛苦和内疚。对Serene来说，很难不悲叹「为何是我？」，要将这一切视为改变人生的挑战并不容易。

 

但当经历了恐惧、痛苦、焦虑和孤独之后，Serene明白到面对人生挑战的唯一方法，就是超越障碍，学习了解生命所展示的意义。「2013年，我努力为儿子找寻支援网络，却找不到。结果我做了我认为必要的事，就是自己成立一个支援网络，亦希望帮助其他有同样经历的家庭。」Serene的态度，让我们想起著名足球教练兼分析员Lou Holtz的一句名言：「一生中发生的所有事，只决定了你10%的人生，剩下的90%则取决於你如何应对这些事。」

 

「小而同」的格言是「小个子，大作为」，这表达了成员的共同信念。为了传达接纳与平等这些基本讯息，「小而同」最初建立了一个社交媒体平台，为经常因面对子女在身体及情绪上的困难而感到沮丧的父母提供情感支持。Serene说：「我们开始时只得三个家庭，到现在已超过50个家庭。现时我们会为患者家庭及医护人员举办座谈会，亦为患者提供适时的医学资讯，并通过媒体渠道提升社会对罕有骨骼疾病的认识和关注。」

 

「小而同」的执行委员会成员全属义工，他们更获得由医生和专业人士组成的一个顾问委员会给予支持。今天，「小而同」除了发挥病人支援的功能外，亦致力在社会发声，促进社会人士对病人的接纳、平等看待和包容，尤其是对患罕有骨骼疾病的儿童。「小而同」透过不同社会共融项目，例如联同香港大学合办的「『小个子，大作为』关爱行动」，致力培养公众对外貌异常人士的理解，希望尽量减少社会偏见。

 

Serene身兼「小而同」传讯委员会的组长，而她在岭大九年的工作经验，就为她建立了良好的企业传讯经验背景和专业知识，使她有能力为社会作出贡献。她分享道：「也许是因为我曾在这里修读硕士课程，也在这里开始作为母亲的人生旅程，我觉得我和这个地方有一种联系。我们的校园相对较小，让教职员能更容易互相认识，彼此在工作上可以更有效地合作。例如，我曾目睹一些学者怎样努力开创他们的知识转移项目，之后逐渐在社区服务方面取得重大成功；也看到这些年来学生在社会意识方面的改变；当然，还看著我的同事成家立室，结婚生子。」随著岭大发展成为在亚洲首屈一指的博雅大学，Serene欣然接受她的工作挑战，希望成为一名更优秀的公关主管。

 

Serene为「小而同」献出宝贵的时间和精神，令患者家庭在一个互相支持的网络下，能够团结在一起，携手宣扬关爱互融的讯息。然而，这些听起来很宏大的事情，其实起点仅是源自身为父母与生俱来的爱，以及她与深爱的小儿子的感情联系。岭大见证Serene从一名能干的传讯专业人员及优秀的同事，成长为一个慈母，更成为一位热心关怀别人的领导者。

 

Serene表示：「八年前，别人告诉我，在一个充满误解和无知的社会里，残疾儿童不可能拥有与其他儿童一样的平等待遇。今天，我相信我们已开始做不可能的事，并且会延续下去。」