關懷別人的領導者：起點是一位慈母

嶺大秉承「作育英才．服務社會」的校訓，除了嘉許那些熱心服務社區的學生外，亦會表揚一些既為大學發展作出重要貢獻，同時在業餘時間努力為社會服務的教職員。嶺大2017-18年度的「伍沾德博士伉儷傑出服務獎（行政及教學支援人員組別）」，頒予傳訊及公共事務處經理（傳訊及公共事務）朱凱欣女士（Serene）；她同時亦是「小而同罕有骨骼疾病基金會」（簡稱「小而同」）的會長。「小而同」是一個慈善團體，致力協助患罕有骨骼疾病的人士，特別是兒童患者。

 

Serene回憶說：「八年前，我完全沒有料想到，表面看來尋常的一次懷孕，會改變我往後的人生，甚至改變別人的生命。我的兒子出生後不久，便被診斷患有『軟骨發育不全症』，俗稱『侏儒症』。那是一種罕有骨骼疾病，發病率為1/25,000，伴隨的是一系列併發症。」第一次做母親，要撫養一個預見將受到社會偏見影響的孩子，心裡自然充滿痛苦和內疚。對Serene來說，很難不悲嘆「為何是我？」，要將這一切視為改變人生的挑戰並不容易。

 

但當經歷了恐懼、痛苦、焦慮和孤獨之後，Serene明白到面對人生挑戰的唯一方法，就是超越障礙，學習了解生命所展示的意義。「2013年，我努力為兒子找尋支援網絡，卻找不到。結果我做了我認為必要的事，就是自己成立一個支援網絡，亦希望幫助其他有同樣經歷的家庭。」Serene的態度，讓我們想起著名足球教練兼分析員Lou Holtz的一句名言：「一生中發生的所有事，只決定了你10%的人生，剩下的90%則取決於你如何應對這些事。」

 

「小而同」的格言是「小個子，大作為」，這表達了成員的共同信念。為了傳達接納與平等這些基本訊息，「小而同」最初建立了一個社交媒體平台，為經常因面對子女在身體及情緒上的困難而感到沮喪的父母提供情感支持。Serene說：「我們開始時只得三個家庭，到現在已超過50個家庭。現時我們會為患者家庭及醫護人員舉辦座談會，亦為患者提供適時的醫學資訊，並通過媒體渠道提升社會對罕有骨骼疾病的認識和關注。」

 

「小而同」的執行委員會成員全屬義工，他們更獲得由醫生和專業人士組成的一個顧問委員會給予支持。今天，「小而同」除了發揮病人支援的功能外，亦致力在社會發聲，促進社會人士對病人的接納、平等看待和包容，尤其是對患罕有骨骼疾病的兒童。「小而同」透過不同社會共融項目，例如聯同香港大學合辦的「『小個子，大作為』關愛行動」，致力培養公眾對外貌異常人士的理解，希望盡量減少社會偏見。

 

Serene身兼「小而同」傳訊委員會的組長，而她在嶺大九年的工作經驗，就為她建立了良好的企業傳訊經驗背景和專業知識，使她有能力為社會作出貢獻。她分享道：「也許是因為我曾在這裡修讀碩士課程，也在這裡開始作為母親的人生旅程，我覺得我和這個地方有一種聯繫。我們的校園相對較小，讓教職員能更容易互相認識，彼此在工作上可以更有效地合作。例如，我曾目睹一些學者怎樣努力開創他們的知識轉移項目，之後逐漸在社區服務方面取得重大成功；也看到這些年來學生在社會意識方面的改變；當然，還看著我的同事成家立室，結婚生子。」隨著嶺大發展成為在亞洲首屈一指的博雅大學，Serene欣然接受她的工作挑戰，希望成為一名更優秀的公關主管。

 

Serene為「小而同」獻出寶貴的時間和精神，令患者家庭在一個互相支持的網絡下，能夠團結在一起，攜手宣揚關愛互融的訊息。然而，這些聽起來很宏大的事情，其實起點僅是源自身為父母與生俱來的愛，以及她與深愛的小兒子的感情聯繫。嶺大見證Serene從一名能幹的傳訊專業人員及優秀的同事，成長為一個慈母，更成為一位熱心關懷別人的領導者。

 

Serene表示：「八年前，別人告訴我，在一個充滿誤解和無知的社會裡，殘疾兒童不可能擁有與其他兒童一樣的平等待遇。今天，我相信我們已開始做不可能的事，並且會延續下去。」